Académica EEUC adjudica proyecto FONDECYT Iniciación sobre la ciudadanía biológica y enfermedades raras en Chile

Dicha investigación se desarrollará durante tres años, poniendo énfasis en niños y jóvenes con Atrofia Muscular Espinal (AME).

Publicados a través de la página oficial de ANID (Agencia Nacional de Investigación y Desarrollo), la académica de la Escuela de Enfermería UC, Marcela González Agüero, obtuvo la adjudicación del FONDECYT Iniciación 2024 para el financiamiento en la investigación titulada: “Biological citizenship and therapeutic markets: Chileans with rare diseases and their journeys towards claiming their right to health”, enfocada en enfermedades raras, ciudadanía y mercados terapéuticos en Chile.

Dicha investigación se centra en las trayectorias que siguen las familias de niños, niñas y jóvenes con AME para acceder a los servicios de salud que necesitan. Este tema está mediado por la incertidumbre en torno al curso de la enfermedad, el acceso a medicamentos de alto costo y la judicialización de la salud.

Marcela González Agüero, académica de la Escuela de Enfermería UC y directora del Centro Colaborador OPS/OMS, busca enfocar su investigación en la experiencia de niños y jóvenes con AME y sus familias, y en cómo revindican su derecho a la salud. “Este proyecto da continuación a la línea de investigación que comencé a desarrollar en mi doctorado en torno al derecho a la salud, la vida social de las reformas y en cómo emerge el concepto de la buena vida en contextos de incertidumbre y, a veces, de desesperanza en torno al futuro”, comenta González Agüero.

El proyecto de investigación abarca la trayectoria que surge en este proceso, incluyendo las experiencias, avenidas y dificultades que afrontan las familias (tanto padres como pacientes) para acceder a medicamentos de alto costo, así como los proyectos de vida imaginados para sus niños y jóvenes, versus aquellos que se hacen realidad.

En el mundo actualmente existen solo tres medicamentos aprobados por la FDA (U.S Food and Drug Administration) para tratar la AME, uno de ellos es Zolgensma, el medicamento monodosis más caro del mundo, el cual fue parte de la agenda mediática por el fallo de la Corte Suprema para que FONASA costease dicho remedio para Ignacio Muñoz, protagonista de la campaña “JuntosxNachito”.

“Estamos orgullosos por la Dra. González Agüero, ya que su adjudicación contribuirá al desarrollo del conocimiento científico en la escuela, además de ser un gran avance para su carrera como investigadora independiente”, comenta Camila Lucchini, directora de la Escuela de Enfermería UC.

Gracias al financiamiento del Fondecyt (Fondo de Desarrollo de las Ciencias y Tecnología), el cual busca fortalecer el desarrollo científico y tecnológico, González Agüero podrá realizar su investigación por un periodo de tres años, junto al apoyo de toda la Escuela de Enfermería UC.